Pita Pizza - perfekt til madpakken

Mine forældre blev eksperter i en verden, som kun læger burde være eksperter i

Processed with VSCO with j1 preset

Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan mine forældre har haft det. En ting er at leve i smerten og være den i hospitalssengen. En anden ting er at være den på sidelinjen. Den der står og overværer ens barn i ulidelige smerter og lever i uvisheden, om jeg overhovedet overlever.

Da jeg blev født den 26 februar 1997, var der ikke nogle, der vidste, at jeg havde medfødt knogleskørhed. På hospitalet blev jeg tjekket for hofteskred. Når man tjekker et barn for hofteskred, så tager man fat i benene, og laver en bestemt bevægelse med dem. Lægen kunne ikke forstå, hvad det var, der sagde sådan en underlig knæk lyd, og han fik en anden læge ind over, og de gentog hofteskreds undersøgelsen. Hvad de ikke vidste var, at de “knæk” de hørte var fordi, at de stod og brækkede mine lårben. Vi blev sendt hjem fra hospitalet og bedt om at komme igen efter weekenden.

Vi kom tilbage på hospitalet som aftalt, og her blev jeg set af en ny læge, og han kunne med det samme se, at jeg led af en svær grad knogleskørhed. “Marie er et glasbarn” lød ordene. En bombe var sprunget, og hvordan skulle man lige forholde sig til det? Mine forældre havde troet, at de havde fået et sundt og rask barn som min storesøster. De stod nu totalt uvidende om, hvordan min fremtid ville blive. Lægerne vidste ikke, om jeg ville kunne komme til at kunne gå, sidde selv eller om jeg overhovedet overlevede mit førsteleve år. Og jeg var SKRØBELIG i mit førsteleve år, bare strømpen kom lidt forkert på, lå jeg med en brækket fod. På 1 år nåede jeg, at brække 50 knogler. Mine forældre blev eksperter i en verden, som kun læger burde være eksperter i. Der skulle doseres morfin hver fjerde time og der skulle løftes på en helt bestemt måde. Af- og påklædning af tøj skulle foregå med yderst forsigtighed, og alligevel, på et splitsekund, kunne de stå med et skrigende barn fordi, at jeg havde brækket en knogle. Hospitalsturene blev tildels udskiftet med hjemme hospital, min mor blev specialist i at lægge bandage på, i mens min far holdte den brækkede knogle, og jeg skreg. Størstedelen af mit første leveår levede jeg i voldsomme smerter, og min familie kørte på den energi, som de forlængst havde brugt op. Min søster kunne aldrig vide sig sikker på de aftaler, som hun havde med mine forældre fordi, at hvis jeg lige pludselig skulle akut på hospitalet, så røg alle planerne i vasken. Mine forældre prøvede at få en hverdag op at køre, men der var ikke altid plads til at puste ud før, at jeg brækkede en ny knogle, og de kunne starte forfra. Vi røg ind og ud af hospitalet og blev konstant taget ud af hverdagen.

Som årene er gået er brudene blevet mindre, men angsten for, at jeg ringer og siger, at jeg er faldet ud af kørestolen sidder stadig i mine forældre. og den forsvinder nok aldrig helt. Mit handicap har bragt mange udfordringer ind i vores familie, men intet er så skidt, at det ikke er godt for noget. Min mor har valgt at udnytte alle de erfaringer, som vi har taget med os igennem udfordringerne.  Hun har oprettet sit eget firma “Det unikke barn“, hvor hun giver ud af alt den viden, hun har fået med sig undervejs. Jeg VED, at hun med hendes erfaring gør tingene betydeligt nemmere for andre familie således, at de kommer nemmere igennem udfordringerne. Det synes jeg i den grad er sejt, hvorfor ikke få noget positivt ud af det negative? Min familie er i den grad blevet påvirket af, at jeg er født med medfødt knogleskørhed både på godt og ondt. Læs min mors historie i Magasinet Liv lige nu.

image1-1   aunspcecified

   

4 kommentarer

  • RulleMarie

    Hej Mette

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Jeg kan kende dig fra dine børnebilleder og har ALTID været imponeret over din livsglæde 💖👍 At du kan se tingene, som du her beskriver rækker langt ud over min fantasi! Rigtig mange kan lære rigtig meget af dig – du er SEJ, Smuk og et fantastisk livsstykke 😢😘💜💜💜

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • RulleMarie

    Tusind tak Tine! Håber i har haft en fantastisk tur i USA!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tine Medum

    Fantastisk skrevet Marie. Og SÅ sandt

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Pita Pizza - perfekt til madpakken