Jeg har fødselsdag!

Sjældne dag

xsdv

I weekenden afholdte vi Sjældne dag i Århus. Sjældne dag er virkelig en god dag! Det var min mor og 2 andre, som havde stået for at arrangere det. Så jeg sad i indgangen sammen med Malthe, som har en storesøster med en sjælden sygdom, og bød velkommen og delte slikposer ud. Det var lige noget, vi kunne klare. 🙂 Derudover kørte jeg en MASSE ræs med Malthe bag på og fik snakket med flere søde mennesker.

Formålet med Sjældne dagen (udover at mødes og have det mega hyggeligt) er at sætte fokus på folk med Sjældne sygdomme. Vi er ca. 300 i DK med min sygdom, men der findes sygdomme, som er meget sjældnere. Når man har en sjælden sygdom, så kan man godt møde manglende forståelse, fordi at det kan være svært at sætte sig ind i. Lige præcis derfor er disse arrangementer enormt vigtige, fordi at det her er så normalt at have en sjælden sygdom. Derudover møder mange med sjældne sygdomme udfordringer i hverdagen, fordi at der er så lidt kendskab til deres situation. Så når de skal på hospitalet eller have hjælp af kommunen, så ved de forskellige instanser ikke rigtig, hvad de skal stille op med dem. Jeg har selv oplevet udfordringer, når jeg har skulle på skadestuen, hvor skadestuelægerne har sat spørgsmålstegn ved, om jeg virkelig er så skrøbelig, hvilket er enormt frustrerende. Jeg forventer på ingen måde, at lægerne kender til alle de sjældne sygdomme, men jeg forventer, at de er lyttende, og at de måske kan hjælpe en hen til læger, der ved mere.

Alt i alt var det bare en mega dejlig dag med en skøn stemning! Tv2OJ kom også forbi og lavede et indslag, hvor jeg og to andre blev interviewede. I kan se det her.

xsdvcfh

   

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

:lion: 
:grinning: 
:grin: 
:joy: 
:smiley: 
:smile: 
:sweat_smile: 
more...
 
 

Næste indlæg

Jeg har fødselsdag!