Jeg er blevet udskrevet!!

70% færre brækkede knogler! Tænk nu hvis…

img_3370I weekenden var jeg afsted til årskursus i min forening for medfødt knogleskørhed. Det var mega hyggeligt, og jeg elsker at tilbringe tid sammen med alle dem, som jeg har lært at kende herigennem.

Om lørdagen var der et foredrag om det forskningsprojekt, der kører lige nu, som jeg så inderligt gerne vil være med i. Jeg kan nærmest ikke klare tanken om, at jeg måske ikke kommer med. Det var ret spændende, og jeg var sikker på, at jeg havde hørt forkert, da hun sagde, at denne her medicin havde sænket brudtendensen med 70 %!!! (HALVFJERDS PROCENT!!) Et tal der er helt uhørt højt, hvis i spørger mig. Jeg var nødt til at køre op til hende efter foredraget og spørger om det virkelig var 70 %, hun havde sagt? Eller om jeg havde hørt forkert? Men det havde jeg heldigvis ikke! Det er altså ret vildt!

Men denne statistik tager udgangspunkt i et andet forsøg, hvor man har afprøvet medicinen på folk med Osteoporose, hvilket også er knogleskørhed, men ikke det samme som medfødt knogleskørhed. Da disse to diagnoser ikke er helt ens, og derfor kan man ikke vide sig sikker på, at medicinen har samme positive effekt på folk med medfødt knogleskørhed. Men 70 % virkelig også højt, så hvis medicinen bare kunne afhjælpe lidt, så ville jeg være overlykkelig.

Puha det er svært at holde begejstringen nede. I sidste uge fik jeg et brev, hvor der stod “Personlig invitation til forskningprojekt” og jeg blev glad. YesyesYES jeg er kommet med, tænkte jeg!! Da jeg så åbnede brevet, viste det sig, at det slet ikke var det, som jeg havde troet, men bare en general invitation til et andet forskningsprojekt. Så jeg blev mega skuffet, da jeg ellers var sikker på, at det var, fordi at jeg var kommet med. Så den skulle lige synkes, og så valgte jeg at skrive ind til hospitalet for at høre, om de havde fundet ud af om jeg var kommet med. Men der var stadig intet nyt.

Jeg ved, at jeg bliver enormt skuffet, hvis at jeg ikke kommer med, da det her er første og måske sidste gang, at jeg hører om noget medicin, som er SÅ sejt. Men skuffelsen fortager sig jo heldigvis igen, og lige nu håber jeg bare på, at jeg kommer med! Det ville lige mindske hospitalsbesøg som ovenstående markant!

Tænk nu. Tænk nu, hvis at jeg kom med. Og HVIS det virkede…

Det ville i den grad også hjælpe på gåprojektet!

   

2 kommentarer

  • Juanita Kjærgaard

    Hej Marie jeg har fået konstateret knogleskørhed og er kommet i behandling her i marts mdr. Med noget der hedder Forstero sprøjter jeg skal sprøjte mig selv en gang hver dag, jeg håber at det virker også at du må få det bedre,knus fra mig

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • RulleMarie

      Hej Juanita! Det lyder spændende. Jeg håber, at det kommer til at have en god effekt. Har du osteoporose eller osteogenesis imperfecta? 🙂 Tusind tak for beskeden!

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Jeg er blevet udskrevet!!